PROYECTO DE VIDA DE LA PERSONA CON DISCAPACIDAD

Considerando que todos los seres humanos nacemos libres e iguales en dignidad y derechos y que toda persona puede invocar todos los derechos y libertades, hoy estoy aquí para hablarles del Proyectos de Vida, al que todos los seres humanos tenemos derecho. Hablar del Proyecto de Vida es hablar de sueños, ilusiones, expectativas, temores, derechos, responsabilidades y oportunidades.

La persona con alguna discapacidad, como cualquier otro ser humano merece un Proyecto de Vida. Es decir tiene un camino que recorrer, acompañado y guiado por sus propias ilusiones, expectativas, temores, iniciando el camino como niño y terminando el recorrido como adulto, con la esperanza de que mientras recorre el camino vaya creciendo, y obteniendo logros que se traduzcan en comportamientos acordes a sus competencias y a las oportunidades y demandas que su entorno le ofrece.

Históricamente la humanidad ha presentado diferentes enfoques y actitudes hacia la persona con discapacidad, en general todos con una visión social muy pobre, como consecuencia de la baja expectativa que se ha tenido respecto a las capacidades de las personas con discapacidad.

Esto ha tenido un impacto significativo en la forma como las culturas y por consiguiente los entornos, han considerado el proyecto de vida, al que la persona con discapacidad tiene derecho; siendo muy común encontrar que a la persona con discapacidad se le niega la oportunidad de ser gestora de su propia vida, llevándola mas bien a ser una simple espectadora. Caso similar ocurre con los padres de familia, a quienes se les ha desconocido el rol de copartícipes del proyecto de vida, en tanto son miembros de una misma familia y por consiguiente se convierten en el entorno inmediato generador de los apoyos que necesita el individuo.

Los entornos mas amplios a los que tiene acceso el ser humano, al recorrer los diferentes ciclos de vida, como por ejemplo: escuela, recreación, deporte, trabajo y grupos de pertenencia en general, en el caso de la persona con discapacidad, siguen siendo igualmente restringidos, puesto que limitan las oportunidades y apoyos, como consecuencia de patrones culturales particulares.

Los entornos saludables promueven crecimiento, desarrollo y bienestar del individuo e incrementan su calidad de vida. No puede describirse un entorno ideal puesto que cada cultura tiene sus propias demandas y facilidades, pero en términos generales un entorno saludable le proporciona oportunidades al individuo, fomenta su bienestar físico, social y emocional y promueve su estabilidad a través de que le permite a la persona predecir y controlar el ambiente y las circunstancias que le rodean.

Imagínese que un día abre el ojo y descubre que es el invitado involuntario de unos extraterrestres que lo traen de un lado al otro sin darle explicaciones ni preguntarle nada. Aunque usted pida que lo dejen tranquilo; por más que grite, llore o patalee estos seres no parecen interesarse en sus reacciones. Ellos trabajan en lo suyo y creen que no le están haciendo daño. Usted piensa lo contrario pero, como no haga los chirridos con que se comunican ellos, van a seguir ignorándolo.

El Dr. Robert L. Shalock es un psicólogo comprometido a evitar que las personas con discapacidad intelectual (DI) sean sometidas a esas mismas sensaciones de desconcierto, enojo y tensión que provocan los profesionales o los padres cuando no dejan a las personas con DI participar en la toma de decisiones que afectan su vida.

En 1950, cuando le pidieron al Dr. Shalock que evaluara unos programas de trabajo para personas con discapacidad, descubrió que si bien éstos, aparentemente, cumplían los objetivos de hacerlas más independientes e integradas, no consideraban su calidad de vida; no tenían idea si las personas se sentían satisfechas o no.

Lo normal es un trato normal

Todos llegamos al mundo con pilas y sin instructivo, pero de algún modo nos damos una idea de nuestro funcionamiento guiados por lo que sentimos.

"Cuando buscamos medir la calidad de vida en las personas con discapacidad una de las cuestiones a resolver era a quién le íbamos a preguntar. Lo más lógico era: ¡a la persona!, directamente; pero resulta que se tiene la impresión de que hay que preguntar a otro porque al parecer las personas con DI son incapaces de contestar por sí mismas", afirma el Dr. Shalock, entrevistado durante el X Congreso Internacional de la Confederación Mexicana de Organizaciones en Favor de la Persona con Discapacidad Intelectual, AC (CONFE).

"En Maryland, Estados Unidos, hicimos un proyecto muy significativo, - continúa Shalock -. Les pedimos a personas con discapacidad intelectual que nos ayudaran a elaborar un cuestionario que iba a ser usado para evaluar su calidad de vida y luego los entrenamos para que fueran ellos los entrevistadores.

"El 58% de las personas que pensamos que no podrían contestar lo hicieron. A la pregunta ‘¿qué te satisface más en la vida?’, constantemente respondían: ‘tener un trabajo y que me traten con dignidad.'

Vivir con calidad. Un derecho de todos

¿Qué es calidad de vida?

Más que dar una definición de lo que es calidad de vida, Robert Shalock sugiere que hay aspectos que forman las bases para una vida con calidad; para quienes tienen discapacidad intelectual, igual que para todos los demás. Él los llama los ocho campos esenciales:

1. Bienestar emocional. La satisfacción y el concepto que de sí misma tenga la persona: me siento feliz, cómodo… y, ¿cómo puede expresar el concepto de sí, una persona con DI profunda? "Tengo que observar si se acerca para interactuar, si tiene miedo. Hay que conocerlos bien para entender cómo expresan sus emociones.
"Si la persona se siente insegura debemos reforzarla, proporcionarle un ambiente estable y retroalimentación positiva: decirle ‘eres alguien valioso y competente’, por ejemplo. Asimismo debemos reducir el estrés que le provoca la falta de control de lo que pasa a su alrededor".

2. Relaciones interpersonales. Las amistades, la socialización, el afecto, el contacto físico y el ser tomado en cuenta.

Hay que alentar que las personas con DI hagan amistades, las conserven y las hagan crecer en número. Es importante estimular, también, los momentos de soledad e intimidad.

3. Bienestar material. Además de la seguridad financiera, de la comida y el alojamiento, todos necesitamos sentir que poseemos algo: un juguete, un objeto favorito. Saber que algo nos pertenece, que es sólo nuestro.

Igualmente importante es un espacio físico propio. Como padres o profesionales hay que detectar qué posesiones o espacios son significativos para cada persona y respetarlos. Esto incluye la casa y el lugar de trabajo.

4. Desarrollo personal. Con qué habilidades cuenta la persona; no se trata solamente de proporcionarle una educación académica. Hay que favorecer una educación y rehabilitación funcionales para que se desarrollen nuevas habilidades. A veces, facilitar el uso de una calculadora rinde mejores resultados que invertir horas enseñando aritmética.
La independencia que tiene y su capacidad de expresarse, con palabras o por otros medios, son indicadores valiosos.

5. Bienestar físico. Incluye el acceso a servicios de salud, buena nutrición, libre movilidad, espacios para la recreación e independencia.

6. Autodeterminación. Tener opciones, escoger nuestras metas personales. Los individuos con discapacidad intelectual quieren participar en las decisiones; desde las más simples como dónde y cómo quieren sentarse, hasta las que afectan su vida.

Dejar que la persona decida y hacer un plan de vida independiente centrado en lo que ella ha expresado, en lo que le gusta hacer y lo que considera importante.

7. Inclusión social. Tener apoyo, amigos, asistir a una escuela regular, ser parte de y vivir en una comunidad. A las personas con discapacidad intelectual no sólo se les excluye físicamente sino también mentalmente, por ejemplo, cuando hablamos de ellas como si no estuvieran presentes.
Ser incluido es uno de los aspectos más importantes de la calidad de vida. Por eso es vital que nuestros hijos se integren a la comunidad y desempeñen un rol en ella.

8. Derechos. Legales y humanos. Ser tratado con dignidad y respeto, poder ejercer la autodeterminación, tener las mismas oportunidades y tener privacía. “Hay que poner atención, dice Shalock – tal vez haya personas que no pueden expresarse con palabras pero sí muestran con su comportamiento cuando algo no les parece. Hay que alentar a las personas con discapacidad intelectual a que aboguen por sí mismas, que sean ellas las que manifiesten los cambios que están buscando”. ¿Cómo saber si vamos por buen camino? Según Robert Shalock se pueden evaluar los resultados de las iniciativas por medio de la apreciación personal o los resultados funcionales.

La primera es el grado de satisfacción que manifiesta la persona cuando se le pregunta directamente: ¿cómo te sientes?, ¿estás contento, estás triste?, ¿estás satisfecho con lo que has aprendido?, ¿con las decisiones que has tomado?, ¿con tu papel dentro de la comunidad?…

"Las respuestas – explica – no necesariamente tienen que ser dadas con palabras. Podemos conocerlas a través de las vocalizaciones que emite o por su comportamiento. Sólo se necesita ser sensible a lo que la persona nos está comunicando.

"Los resultados funcionales son más objetivos. Por ejemplo – explica Shalock – en cuanto a lo emocional veremos sus expresiones faciales. Evaluaremos el plano interpersonal si conocemos cuántos amigos tiene o con cuántas personas está relacionado, cuánto tiempo pasa en su comunidad, qué hace ahora que no hacía antes, cuántas decisiones toma a lo largo del día, etcétera".

Para Robert Shalock, calidad de vida quiere decir jugar en el mismo campo y con las mismas reglas que los demás. Es igualdad en todo el sentido de la palabra.

Educación para el ocio y el tiempo libre

La vida es una experiencia formidable de la que no siempre sabemos extraer toda su riqueza.

Una de las características esenciales del ser humano es su vertiente proyectiva, es decir, la capacidad de hacer proyectos. Y, no sólo eso sino esencialmente, la capacidad de hacer un proyecto de su propia vida.

No resulta fácil organizar nuestra vida. Por un lado, el peso muerto de la rutina y de la comodidad empuja a repeticiones rituales y casi mecánicas y, por otro, una cierta apatía y conformismo nos induce a la pasividad y nos aparta de perspectivas tan saludables como utilizar la imaginación y desarrollar las capacidades creativas.

En esta sucinta presentación convendría diferenciar ocio y tiempo libre. Entendemos por tiempo libre el tiempo disponible, es decir, el que no utilizamos para trabajar, comer o dormir. El tiempo libre tiene una capacidad virtual, es tiempo a nuestra disposición que podemos utilizar adecuadamente o malgastar.

Cuando utilizamos el tiempo libre de forma creativa, desarrollando capacidades, favoreciendo el equilibrio personal y enriqueciendo nuestra experiencia, estamos llenando de contenido nuestra vida y dando al ocio una dimensión de enriquecimiento personal, POR TANTO, EL OCIO VENDRÍA A SER ALGO ASÍ COMO EL TIEMPO LIBRE QUE UTILIZAMOS PARA HACER LO QUE NOS GUSTA Y PARA EL CRECIMIENTO PERSONAL.

El concepto de ocio es equívoco. El término ocioso alude a alguien pasivo e, incluso etimológicamente, negocio es la negación del ocio o lo que es lo mismo «no-ocio».

Sin embargo, más allá de estas disquisiciones es necesario que reivindiquemos un tiempo para nosotros mismos, para nuestro descanso, para hacer lo que nos gusta, para sentirnos bien, para participar de la creación de otros o para ser nosotros mismos los creadores. Deberíamos recordar que CULTURA no es sólo lo que el hombre sabe, sino lo que el hombre hace. Toda Cultura es una suma de símbolos, creencias, costumbres, actividades y rituales compartidos por una comunidad.

Es importante el reconocimiento del derecho al trabajo, pero no lo es menos el derecho al ocio. Existen infinidad de personas que por diferentes razones se ven obligados a desempeñar trabajos rutinarios y mecánicos, que no sólo no contribuyen a desarrollar su personalidad, sino que amenazan con convertir al hombre en un autómata. La célebre imagen de Charlot en Tiempos Modernos, en la que, tras muchas horas de colocar tornillos, al salir a la calle sigue realizando los gestos y tics al margen de la voluntad, es un buen exponente de lo que venimos afirmando.

Quizás uno de los mayores inconvenientes de esta sociedad deshumanizada es el de haber convertido el ocio en consumo y el no saber encauzar perspectivas creativas de ocio que favorezcan el desarrollo de la personalidad.

Erich Frömm distinguió con brillantez, en su obra póstuma Tener y ser, cómo el acumular, paradójicamente, empobrece y cómo el ser y el tener son conceptos antagónicos. ¿Qué somos?. Somos el resultado o lo que quedaría de nosotros si nos arrebatasen todo lo que tenemos, por eso, cuanto más nos preocupe cultivar lo que somos y menos acumular, más cerca estaremos de construir una personalidad que no depende, convulsivamente, de la acumulación irracional y frenética de bienes.

La Escuela tiene una función socializadora y formativa, ha de impartir conocimientos y desarrollar capacidades e inquietudes, pero probablemente, una de las causas de que la Escuela no cumpla adecuadamente su cometido es el que haya renunciado a educar para el ocio. Es incuestionable que los niños/as necesitan aprender Lenguaje, Matemáticas, Historia, y también técnicas intelectuales y hábitos de trabajo, pero eso no es suficiente. La Escuela tiene que ocuparse por desarrollar capacidades y actitudes que favorezcan la autonomía personal y que posibiliten el desarrollo de inquietudes y aptitudes que faculten a los niños/as para elaborar proyectos vitales y para entusiasmarse descubriendo nuevos mundos que den sentido a sus vidas. Si no es capaz de motivar a un disfrute no alienado del ocio, estará renunciando a la tradición humanista y empobreciendo el futuro de los alumnos que pueblan sus aulas.

Vamos a apostar, en estas páginas, por una Educación para el Ocio no concebida como materia, ni siquiera como un eje transversal, sino como un conjunto de motivaciones y directrices que favorezcan la imaginación y la creatividad y que empujen a los alumnos a descubrir el placer de aprender a hacer cosas y de alcanzar nuevos horizontes.

Desde nuestro punto de vista, el ocio no es un lujo sino un derecho de todos los ciudadanos. La propia Constitución (artículo 43) obliga a los poderes públicos a fomentar la Educación Física y el Deporte y a facilitar la adecuada utilización del ocio. Por tanto, los esfuerzos de las Administraciones públicas, en este sentido, siendo loables, no son otra cosa que el cumplimiento del mandato constitucional.

Existe una dimensión estrictamente individual del ocio, que no es en absoluto desdeñable, pero el ocio vivido como un proyecto de realización personal invita a la comunicación y a la convivencia e, incluso, a un compromiso con ideales de creación y de extensión cultural.

Entendemos el pluralismo como un valor. No existe ni una única forma de entender el ocio, ni formas de ocio que puedan jerarquizarse de modo arbitrario. El ocio, vivido de forma creativa, es una búsqueda en la que, a lo largo del camino, cada uno y cada una ha de ir encontrando sus propias metas; por consiguiente, no deben imponerse formas de ocio por decreto, sino facilitar la búsqueda individual y colectiva de los objetivos perseguidos.

Quisiéramos finalizar esta introducción oponiéndonos con fuerza a un tópico, el de que el ocio es no hacer nada. Estamos convencidos justamente de lo contrario. El ocio es una actividad, una inversión en nosotros mismos, en nuestra sensibilidad, en nuestro afán de conocimiento, en nuestra búsqueda de perfección, en nuestra capacidad de disfrutar con lo que nos conmueve, nos cautiva o favorece nuestra realización.

Convertir el ocio y tiempo libre en un instrumento para el enriquecimiento y desarrollo personal es una idea sobre la que conviene reflexionar. En esta tarea de aprendizaje deben intervenir la Familia, la Escuela y las Administraciones públicas, así como Organizaciones No Gubernamentales y, por supuesto, la propia Persona.

A la hora de abordar en Escuelas de Padres y Madres la Educación para el Ocio, deberíamos marcarnos, como mínimo, los siguientes OBJETIVOS

1. Apostar, decididamente, por un concepto activo y positivo de ocio, que favorezca el desarrollo personal y la creatividad de nuestros hijos/as.

2. Rechazar, enérgicamente, el concepto simplista de que el ocio consiste en no hacer nada. El ocio, desde nuestra perspectiva, consiste en hacer y crear, utilizando la imagen, nunca en no hacer nada.

3. Aprender a valorar el ocio como un factor de equilibrio para lograr un desarrollo armónico de la personalidad. Las características de nuestro sistema de vida deben llevarnos a buscar una correcta utilización del tiempo libre, la compensación creativa y lúdica de las deficiencias repetitivas y mecánicas de nuestros hábitos cotidianos.

4. Motivar a nuestros hijos e hijas, desde la familia, para que empleen adecuadamente su ocio y tiempo libre, a través del diálogo y del ejemplo, haciéndoles ver la importancia, para su crecimiento personal, del deporte, la lectura, la música, el voluntariado social, etc.

5. Generar dinámicas de comunicación y efectividad, en virtud de las cuales todos los miembros de la familia puedan compartir su ocio y vivir conjuntamente experiencias enriquecedoras.

6. Asumir, críticamente, que la Escuela debe educar para el ocio, apartándose de un concepto excesivamente tecnocrático y utilitarista del aprendizaje. Como padres y madres, hemos de esforzarnos por llevar estas inquietudes al Proyecto Educativo de Centro, a la Programación General Anual y a nuestra propia acción formativa, a través de las Escuelas de Padres y Madres.

7. Hacer llegar a las Administraciones públicas nuestra reivindicación de que desarrollen el mandato constitucional, en el sentido de facilitar la adecuada utilización del ocio. En una sociedad democrática, el derecho al ocio debe estar garantizado.

8. Defender la tesis de que un concepto saludable de ocio tiene diversas vertientes: una individual, que favorece el crecimiento personal (lectura, pintura); y otra participativa, comunicativa y convivencial, que descubra el placer de compartir afinidades y proyectos con otros (deporte, voluntariado, realización en equipos de actividades culturales, etc.).

9. Mentalizarnos, como padres y madres, de que tan importante como que nuestros hijos e hijas aprendan Lengua, Matemáticas, Ciencias Naturales o Sociales es que desarrollen sus inquietudes, su creatividad, su imaginación y que aprendan a expresar artísticamente su sensibilidad y sus sentimientos.

10. Vincular el ocio y la Educación para el Ocio a la búsqueda individual y colectiva de nuevos horizontes, a la exploración de diversos campos de la realidad social y cultural, y a vencer el miedo a enfrentarse con situaciones desconocidas.

El ocio: una aventura humana para el enriquecimiento propio y la exploración del mundo circundante

"Te he colocado en el centro del mundo para que puedas explorar de la mejor manera posible tu entorno y veas lo que existe. No te he creado ni como un ser celestial ni como uno terrenal... para que puedas formarte y ser tú mismo"

Autor: Cusi Morales Bedoya, Psicólogo, Universidad de los Andes, Bogotá, Colombia. Especialista en Asesoría a Familias. Publicado en Paso-a-Paso Vol. 15.1.